关于印发《西藏自治区孤独症儿童关爱促进行动(2025-2028年)》的通知
西藏自治区孤独症儿童关爱
促进行动计划(2025-2028年)
孤独症谱系障碍(以下简称孤独症)是一类严重致残性神经发育障碍,以社交沟通障碍、兴趣狭窄、行为重复刻板为主要特征,严重影响儿童社会功能和生活质量。为进一步加强我区孤独症儿童关爱服务,保障孤独症儿童民生需求,解决孤独症儿童及家庭“急难愁盼”问题,提升孤独症儿童家庭获得感、幸福感、安全感。根据中国残联等七部门《关于印发<孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024—2028年)>的通知》(残联发〔2024〕19号),自治区残联、自治区教育厅、自治区民政厅、自治区卫生健康委、自治区医保局、自治区团委、自治区妇联决定在全区开展孤独症儿童关爱促进行动(以下简称关爱促进行动)。
一、总体要求
(一)指导思想
以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导,全面贯彻落实党的二十大和二十届二中、三中全会精神,深入学习贯彻习近平总书记关于残疾人事业的重要论述和重要指示批示精神,按照自治区第十次党代会及历次全会要求,聚焦“四件大事”,聚力“四个创建”,坚持“三个赋予一个有利于”总要求,坚持以人民为中心的发展思想,完整、准确、全面贯彻新发展理念,以促进孤独症儿童健康成长、全面发展为目的,以完善孤独症儿童发展全过程关爱服务体系和保障政策为手段,加强统筹谋划、协调联动、资源整合,着力补齐短板弱项,促进提升孤独症儿童关爱服务水平。
(二)行动目标
用4年左右时间,促进完善孤独症儿童关爱服务基本工作机制、服务体系,提升孤独症儿童发展全程基本服务能力水平和保障条件,充分改善孤独症儿童成长、发展环境。
2025年,拉萨市作为我区孤独症儿童关爱促进行动先行先试地区,初步健全孤独症儿童关爱工作机制,落实孤独症儿童发展全程服务体系建设任务和关爱服务措施,发挥示范、引领带动作用,为全面完成行动各项目标任务打下坚实的基础。
2025—2028年,全区各地(市)普遍健全孤独症儿童关爱基本工作机制,落实孤独症儿童发展全程基本服务体系建设任务和关爱服务措施。
二、重点任务
(一)实施孤独症儿童康复服务提升行动
1.开展孤独症儿童早期筛查诊断。利用现有妇幼保健、康复医疗、残疾人康复、精神卫生福利、精神障碍康复等机构,开展公益性孤独症儿童康复服务。将符合条件的妇幼保健、学校(幼儿园)、儿童福利院等机构认定为残疾儿童康复救助定点服务机构,以“先行先试”带动、引领我区孤独症儿童早期筛查诊断的基础性工作。建立县级医疗机构初筛,地市妇幼保健机构复筛,省级康复定点机构诊断和康复机构干预的一体化服务体系,确保早发现、早诊断、早预防。(自治区卫生健康委、教育厅、残联按职责分工负责)
2.加强孤独症儿童康复训练和家长培训。医疗机构对确诊的孤独症儿童,及时转介至有孤独症儿童康复训练能力的残疾儿童定点康复机构。挂牌成立自治区级残疾儿童定点康复机构,残疾儿童定点康复机构依照有关技术规范,结合不同儿童的不同症状,开展个性化康复训练,同时加强孤独症儿童家长康复知识培训指导,通过多种方式,向社会公众和儿童家长普及孤独症基本知识,宣传筛查、诊断、干预措施,提高科学知识知晓率;引导家长树立儿童健康第一责任人意识,积极主动接受孤独症筛查、诊断和干预服务;动员家长在对儿童健康体检时参与孤独症早期筛查评估,对确诊的孤独症儿童要主动上门进行康复救助政策宣传。(自治区卫生健康委牵头、教育厅、残联按职能分工负责)
3.推动孤独症儿童信息共享。各相关医疗机构要将确诊的孤独症儿童信息报送同级卫生健康行政部门。自治区卫生健康委负责汇总全区孤独症儿童诊断信息,并与自治区残联、自治区民政厅、自治区教育厅等部门共享,确保对筛查出的孤独症儿童及时落实康复救助、义务教育等政策,并将符合条件的孤独症儿童家庭纳入兜底保障范围。注重孤独症儿童及其家庭隐私的信息保护,不得对外泄露。(自治区卫生健康委牵头,残联、民政厅、教育厅按职责分工负责)
4.加强孤独症儿童康复人才培养。利用好每年国家级专业技术人员规范化培训平台和自治区级各类规范化培训班,采取请进来、走出去的办法培养一批专业队伍,充分利用好援藏的优势,采取柔性援藏方式开展订单式培养相关专技人员,提升从业人员综合素质、专业水平。加大相关医务人员、骨干教师培养力度,建立培训考核机制,坚持从业人员持证上岗。鼓励康复机构之间开展交流学习活动,积极开展孤独症儿童康复亟需的专业学术培训。(自治区卫生健康委、教育厅、残联按职责分工负责)
(二)实施融合教育行动
1.优化孤独症儿童教育资源布局。支持小学至初中阶段普通教育学校设立特教班,开展孤独症儿童融合教育。支持特殊教育学校、残疾儿童定点康复机构增设学前班或者附设幼儿园,开展适合孤独症儿童特点的保育教育。2027年前,全区至少挂牌孤独症儿童融合教育试点学校和幼儿园各1所。支持特殊教育学校职教部(班)和职业学校特教部(班)开设适合孤独症学生学习特点和市场需求的专业,为未来就业奠定基础。(自治区教育厅牵头、残联按职能分工负责)
2.保障孤独症儿童接受教育权利。针对孤独症儿童教育需求不断增加的实际,落实残疾儿童少年“一人一案、分类安置”要求,健全教育科学评估认定机制,按照《西藏自治区特殊教育专家委员会工作管理办法》,发挥各级特殊教育专家委员会的职能,全面评估适龄孤独症儿童接受教育、融入社会等能力,对具备接受普通教育能力的,就近就便安置在普通学校(幼儿园)随班就读,并为其提供帮助和便利;对不具备随班就读能力的,安置在特殊教育学校和有条件的儿童福利机构、残疾儿童定点康复机构,接受教育和康复训练。探索建立助教陪读制度,帮助孤独症儿童更好地融入学校生活。(自治区教育厅牵头,民政厅、残联按职能分工负责)
3.加大孤独症儿童教育资助力度。全面落实残疾儿童少年各项教育资助政策,将符合条件且家庭经济困难的孤独症学生纳入资助范围。(自治区教育厅、残联按职能分工负责)
(三)实施孤独症儿童家庭暖心行动
1.加强孤独症儿童医疗保障和康复救助。积极动员监护人为孤独症儿童参加城乡居民基本医疗保险,努力将其纳入医疗保障制度覆盖范围。对符合低收入人群资助条件的孤独症儿童参加城乡居民基本医疗保险的个人缴费部分给予参保资助。将“儿童孤独症”病种纳入城乡居民基本医疗保险门诊慢特病保障。对参保的孤独症儿童住院实行基本医保、大病保险、医疗救助三重制度综合保障,落实将29项医疗康复项目纳入基本医疗保险支付范围的要求。积极发挥慈善组织作用,募集公益善款,最大程度减轻孤独症儿童家庭医疗与康复负担。
做好孤独症儿童康复救助,按照《西藏自治区残疾儿童康复救助实施细则》相关规定对符合条件的0-8岁孤独症儿童康复训练费按照1+1的模式配套资金,8岁以上孤独症儿童少年康复训练费从残疾人基本康复训练费中予以保障,有条件的地(市)可提高康复救助标准、扩大补贴范围,拓展家长送训补贴等救助内容,确保符合条件的孤独症儿童“应救尽救”。(自治区医保局牵头,残联、民政厅按职责分工负责)
2.兜牢孤独症儿童民生底线。对符合条件的孤独症儿童及其家庭给予特困供养或最低生活保障,遭遇突发事件、意外伤害等造成生活困难的,及时给予临时救助。鼓励探索开展孤独症儿童家庭财产信托等服务,为孤独症儿童家庭解除后顾之忧。(自治区民政厅牵头,残联按职能分工负责)
3.加强孤独症儿童家庭支持性服务。充分发挥残疾儿童定点康复机构家长培训作用,鼓励和支持孤独症儿童家长及亲友学习孤独症相关知识和家庭干预方法,增加对孤独症儿童行为的理解、接纳、包容、尊重和关爱,对其情绪和行为问题进行适当的家庭干预。相关部门、残疾人康复机构以及相关行业协会等单位,应将家长培训和家庭康复指导作为一项重要工作内容,促进家长培训制度化、常态化、规范化。加强困境儿童入户走访慰问,做好监护缺失或者家庭缺乏履行义务能力的孤独症儿童的托养照护和救助保护,有针对性地为孤独症儿童提供关爱、帮扶。推进政府购买服务,为孤独症儿童及家庭提供心理疏导、托养照料、喘息、社区支持等服务,减轻孤独症儿童家庭照料负担。(自治区教育厅、民政厅、卫生健康委、残联、团区委、妇联按职能分工负责)
三、工作要求
(一)加强组织领导。
要认真贯彻落实《中华人民共和国未成年人保护法》和《中华人民共和国残疾人保障法》,坚持儿童利益最大化原则,加强统筹协调,建立政府主导、部门分工负责、家庭和各类康复机构、社会组织各尽其责、全社会共同参与的工作格局,帮助孤独症儿童更好地接受康复教育、融入社会生活。
(二)加强部门联动机制。
各相关职能部门要分工负责、密切配合,形成工作合力,结合部门职能,进一步完善细化落实的措施办法,及时跟踪、调度、解决好孤独症儿童家庭遇到的急难愁盼问题,确保各项政策落实到位。
(三)加强宣传引导力度。
结合每年4月2日“世界孤独症日”“全国助残日”及8月25日“全国残疾预防日”等重要时间节点,组织开展孤独症儿童关爱促进行动主题宣传活动,提升儿童家长早筛查、早诊断、早干预意识,提高社会公众对孤独症的认知,减少歧视,营造理解、关心、帮助孤独症儿童及家庭的良好社会氛围。充分运用传统媒体、新媒体等宣传载体,加大儿童心理行为发育问题预警征及孤独症儿童干预康复等知识的科普宣传,引导社会公众和相关服务机构正确认识、积极接纳孤独症儿童。持续加强包括孤独症儿童在内的残疾儿童康复救助政策、服务信息宣传,为孤独症儿童家长申请救助、获取帮助提供便利。广泛动员、引导慈善组织、爱心企业、志愿服务组织和其他社会力量,开展孤独症儿童关爱服务。指导村(居)民委员会教育和引导孤独症儿童家庭承担监护责任,维护好孤独症儿童合法权益。鼓励支持各地因地制宜、探索创新,积极破解我区孤独症儿童关爱服务难题。及时总结、宣传加强孤独症儿童关爱服务的好经验、好做法,发挥典型示范带动作用。